SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Page Web

http://www.idhk.de

adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Aperçu des maladies présentes 2

HEC syndrome Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Congenital complete agenesis of pericardium Non-genetic cardiac rhythm disease Congenital systemic veins anomaly Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Neuhauser anomaly Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Atrioventricular valve anomaly Dilated cardiomyopathy Dilated cardiomyopathy with ataxia Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy Levocardia Accessory tricuspid valve tissue Loeffler endocarditis Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenital supravalvular mitral ring Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Laubry-Pezzi syndrome Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Aortic malformation Generalized congenital lipodystrophy with myopathy Aortic arch defects Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Atypical coarctation of aorta Rare hypertrophic cardiomyopathy Congenital aortic valve stenosis Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve atresia Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Conotruncal heart malformations Heterotaxia Idiopathic giant cell myocarditis Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Shone complex Congenital anomaly of the inferior vena cava Aorto-ventricular tunnel Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Atrioventricular septal defect Histiocytoid cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Congenital anomaly of the great veins Familial mitral valve prolapse Aorta coarctation Congenital partial agenesis of pericardium Absence de l'artère pulmonaire Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Agénésie des valves mitrales Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Aorte cervicale Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Veine innominée sous-aortique Tronc artériel commun Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Malformation tricuspide congénitale Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Cardiomyopathie familiale restrictive Cardiomyopathie restrictive non familiale Tachycardie atriale multifocale Trouble rare du rythme cardiaque Syndrome de Lown-Ganong-Levine Malformation mitrale congénitale Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Anomalie du canal artériel Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Syndrome cardiomélique type slovène Anomalie congénitale des artères de gros calibre Tachycardie hisienne Anomalie d'Uhl Fibrillation auriculaire familiale Fibroélastose endocardique Insuffisance aortique congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Cardiopathie univentriculaire Arc aortique droit Anomalie congénitale du sinus coronaire Coeur triatrial droit Syndrome cardio-facio-cutané Syndrome du coeur droit hypoplasique Agénésie des valves pulmonaires Cardiomyopathie dilatée familiale Syndrome de Brugada Non-compaction ventriculaire gauche Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Sténoses des branches pulmonaires Ectasie de l'auricule droite Bloc cardiaque congénital Atrésie mitrale Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Glycogénose par déficit en LAMP-2 Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Coeur croisé Communication interauriculaire Hypoplasie de l'artère pulmonaire Juxtaposition des auricules Sténose du sinus coronaire Atrésie du sinus coronaire Syndrome coeur-main type 3 Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique Fistule coronaire Dextrocardie Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Artère pulmonaire naissant du canal artériel Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Anomalie de l'aorte ascendante Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Artère pulmonaire d'origine anormale Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Tétralogie de Fallot Fermeture anténatale du canal artériel Isomérisme atrial droit Hypoplasie ventriculaire droite isolée Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Sténose subaortique fibromusculaire modérée Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de pouce long-brachydactylie Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie dilatée non familiale Anévrisme du sinus de Valsalva Situs ambiguus Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Coeur triatrial Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Transposition des gros vaisseaux Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Coronaire interaortopulmonaire Anomalie du septum atrial type ostium secundum Valve d'Eustache persistante Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Syndrome du cimeterre Situs inversus total Hypoplasie du coeur gauche Sténose subaortique membraneuse modérée Interruption de la crosse aortique Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Cardiomyopathie cirrhotique Coeur univentriculaire Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Cardiomyopathie non classée Diverticule du coeur Atrésie tricuspide Coronary artery intramyocardial course Ectasia of the left atrial appendage Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Sino-auricular heart block Congenital pericardium anomaly X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Tricuspid valve agenesis Valvular pulmonary stenosis Double-orifice mitral valve Aorto-left ventricular tunnel Congenital coronary artery aneurysm Intramural coronary arterial course Atrial septal defect, sinus venosus type Complete atrioventricular septal defect Congenital stenosis of the inferior vena cava Double outlet right ventricle Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Rare cardiac disease Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Genetic cardiac rhythm disease Partial atrioventricular septal defect Double outlet left ventricle Tunnel subaortic stenosis Aorto-right ventricular tunnel Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Coronary ostial stenosis or atresia Atrial appendage anomaly Atrial septal defect, coronary sinus type Azygos continuation of the inferior vena cava Idiopathic neonatal atrial flutter Congenital pulmonary veins anomaly Naxos disease Familial isolated dilated cardiomyopathy Familial long QT syndrome Carvajal syndrome ATTRV122I amyloidosis Congenital pulmonary valvar stenosis Malposition of a coronary ostium Atrial septal aneurysm Congenital partial pulmonary venous return anomaly Maladie rare en chirurgie cardiaque Sténose tricuspide congénitale Valve tricuspide en parachute Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Cardiomyopathie restrictive Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Romano-Ward Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Anévrisme du canal artériel Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Prolapsus valvulaire tricuspide Straddling ou overriding de la valve tricuspide Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome cardiomélique type 2 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Cardiomyopathie rare Cardiomyopathie Tako-Tsubo Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Fibrose endomyocardique tropicale Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Sténose supravalvulaire pulmonaire Syndrome de Timothy Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome du QT court familial Rétrécissement mitral congénital Persistance du foramen ovale Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie de position du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Mésocardie Dysfonction sinusale et surdité Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification: 23.01.2024